Neurodivergente mensen delen hun pandemische ervaring

Belangrijkste leerpunten

• De COVID-19-pandemie zorgde voor unieke uitdagingen en zelfs enkele voordelen voor neurodivergente mensen.
• Voortdurend veranderende richtlijnen en verminderde toegang tot reguliere interesses en schema's veroorzaakten problemen voor veel individuen.

Hoewel de COVID-19-pandemie voor alle mensen op verschillende manieren een uitdaging is geweest, heeft deze keer extra hindernissen opgeleverd voor mensen die neurodivergent zijn en mogelijk een verhoogd risico lopen op pandemiegerelateerde psychische problemen, waaronder een hoger percentage depressies.

Neurodivergente mensen hadden al problemen vóór Covid-19, waaronder een hogere mate van angst, maar de pandemie zorgde voor extra spanningen toen sociale afstand tot meer isolement, routines verschoven, meer schermtijd en executive-functionerende vaardigheden maximaal waren.

Hoewel het waar is dat lockdowns en quarantaine een ontsnapping boden aan het vermogen van de buitenwereld, hadden velen niet de steun die ze nodig hadden om gedurende deze tijd gezond te blijven. En net zoals we ons allemaal beginnen aan te passen aan het leven met COVID-19, begint de wereld weer open te gaan, waardoor neurodivergente mensen snel terug moeten naar hoe de dingen waren, ondanks dat ze moeite hebben zich aan te passen aan verandering.

Wat is neurodivergentie?

De term neurodiversiteit benadrukt dat de hersenen van alle mensen op verschillende manieren werken. Neurologische, cognitieve en leerstoornissen of diagnoses bekijken door de lens van neurodiversiteit is erkennen dat mensen met neurodivergente ervaringen veel verschillende variaties vertegenwoordigen binnen normale menselijke ervaringen.

Neurodivergentie verwijst naar atypische neurologische ontwikkeling en ervaringen. Het bevestigt een verscheidenheid aan diagnoses en verschillen, waaronder autisme, ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder), dyslexie, dyscalculie, dyspraxie, obsessief-compulsieve stoornis (OCS), hyperlexie, sensorische verwerkingsverschillen, het syndroom van Gilles de la Tourette en meer.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW, een in Philadelphia gevestigde therapeut met Rainbow Rose Therapy, zegt dat leven met neurodivergentie in een wereld die is ontworpen door en voor neurotypische mensen is alsof je in een klaslokaal zit met dezelfde taken en instructies als iedereen, maar zonder dezelfde materialen.

Bovendien is het niet duidelijk dat je ander materiaal hebt gekregen dan de anderen, dus het kan een uitdaging zijn om te weten hoe je om ondersteuning moet vragen als alle anderen de opdracht prima lijken af ​​te handelen. Dit kan leiden tot isolement, zelfoordeel en gevoelens van ongeldigheid.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Er zijn een miljoen manieren om neurodivergent te zijn, en zelfs binnen specifieke neurodivergente identiteiten zijn er nog steeds veel verschillen die neurodivergente mensen ervaren terwijl ze de wereld verwerken.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Lyric Holmans, een neurodiversiteitsspecialist die autistisch is en ADHD heeft, kreeg pas de diagnose toen ze bijna 30 waren. Holmans legt uit dat ze de taal niet hadden om over hun ervaringen te praten of steun te zoeken.

Ze gingen er voorheen van uit dat iedereen de wereld met dezelfde ongemakken ervoer, maar dat ze hun gevoel van overweldiging gemakkelijker konden beheersen en ontregeling gemakkelijker konden verbergen - dus dwongen ze zichzelf om met overstimulatie om te gaan.

Ze leggen uit dat de term neurodiversiteit is bedacht om het overheersende verhaal dat neurodivergente mensen gebroken zijn, tegen te spreken. De term bestrijdt dat achterhaalde perspectief door neurodivergente ervaringen te normaliseren en de noodzaak te bevestigen om neurodivergente mensen te ondersteunen, aan te moedigen en te versterken.

Nirenberg voegt toe: "Mensen floreren als we ze koesteren en in hun behoeften voorzien, en mensen worstelen als we ze in het ongewisse laten. Een neurodivergent persoon kan de manier waarop zijn brein werkt niet veranderen, en dat zou ook niet moeten. We zouden ruimte moeten maken voor alle verschillende soorten mensen en vieren dat onze verschillen kracht creëren."

Omgaan met verandering en onzekerheid is een uitdaging

Hoewel tijdens deze crisis bij verschillende bevolkingsgroepen verhoogde angst is gemeld, heeft een recent onderzoek vastgesteld dat neurodivergente mensen zich in deze periode eerder zorgen maakten over hun baan, huisdieren, toegang tot voedsel en medicijnen en veiligheid.

De intense hoeveelheid onzekerheid zorgde voor extra spanning, en naar verluidt voelden neurodivergente mensen extra stress over het wijzigen van de aanbevelingen voor COVID-19-protocollen, waarbij zelfs werd opgemerkt dat er behoefte was aan meer autisme-specifieke richtlijnen.

Veel mensen die autistisch zijn of een sensorische verwerkingsstoornis hebben, hebben een afkeer van zintuiglijke ervaringen, zoals smaak, textuur en geur. Sommigen hebben de neiging om op hetzelfde voedsel en andere items te vertrouwen om pijn en ongemak te vermijden die gepaard gaan met een overweldigende zintuiglijke ervaring.

Voor de pandemie gebruikte Holmans bezorg-apps voor hun boodschappen, zodat ze de felle, tl-verlichting in winkels konden vermijden, maar tijdens de vroege stadia van de afsluiting waren er minder afspraken. Ook waren de voedingsmiddelen en merken die ze nodig hadden ook ontoegankelijk wanneer winkels een tekort aan voorraad hadden, maar het ontbreken van toegang tot deze artikelen is ernstiger dan aanpassen aan de afwezigheid van een favoriet merk of voorkeur.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Voedselgevoeligheid, aversie en textuurproblemen zijn een groot symptoom van neurodivergentie. Wanneer een neurodivergent persoon zegt dat ze geen twee soorten voedsel kunnen eten als ze bepaalde smaken en smaken aanraken of niet aankunnen, bedoelen we niet dat we die voedingsmiddelen niet lekker vinden. We bedoelen dat ze stress veroorzaken.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Nirenberg benadrukt dat het niet eenvoudig was om nieuwe voedingsmiddelen te proberen tijdens pandemische tekorten, omdat het proberen om een ​​voedselaversie of -gevoeligheid te overwinnen, kan leiden tot kokhalzen, overgeven of meltdowns. Sterker nog, ze zeggen dat het dwingen van neurodivergente mensen om dit voedsel te eten niet alleen hun ervaringen ongeldig maakt, maar kan leiden tot eetstoornissen.

Ze voegen eraan toe dat zintuiglijke ervaringen met aanraking ook moeilijk te navigeren kunnen zijn, waardoor er een conflict ontstaat tussen persoonlijke overtuigingen dat maskers belangrijk zijn in deze tijd en de persoonlijke behoefte om vrij te zijn van sensaties die pijn veroorzaken. Sommige mensen met sensorische verwerkingsproblemen bleven om deze reden vaker thuis dan anderen of worstelden meer dan anderen in tijden dat maskers nodig waren.

Nirenberg legt uit dat wanneer neurodivergente mensen zich overprikkeld, uitgeput, zeer gestrest of opgebrand voelen, dit naast emotioneel belastend ook fysiek pijnlijk kan zijn. Neurotypische mensen verminderen deze ervaringen vaak, maar de stress die ze op die momenten ervaren is intens en reëel. Hoewel de oorzaak misschien iets is dat een neurotypisch persoon niet begrijpt, is de stressvolle ervaring niet minder geldig.

Nieuwe routines waren moeilijk tijdens het thuiswerken

Voor Holmans betekent thuiswerken tijdens de pandemie geen zintuiglijke overbelasting, en andere autistische mensen werden op dezelfde manier opgelucht door dit aspect van quarantaine. Maar voor velen betekende de schok in de routine ook dat ze nu geen toegang meer hadden tot hun speciale interesses-activiteiten die met intense passie worden nagestreefd en soms als coping-mechanismen fungeren. Dit was verontrustend voor veel autistische mensen die speciale interesses hadden waarvoor ze tijd buitenshuis moesten doorbrengen

Velen die worstelen met zintuiglijke overbelasting profiteerden van meer tijd thuis, maar dit werd gecompenseerd door een kritisch gebrek aan structuur, stabiliteit en externe ondersteuningssystemen. Nirenberg merkt op dat omdat neurodivergente mensen vaak leven met een gevoel van sociaal isolement, waardoor fysieke isolatie kan een dubbele impact hebben op de geestelijke gezondheid. Het toevoegen van factoren die verband houden met de verschuiving in routine, het ontbreken van typische werkplek- of schoolaccommodaties, plus lange uren en blootstelling aan trauma's voor essentiële werknemers, terwijl het verminderen van de beschikbare ondersteuningssystemen de problemen zal vergroten.

Emilia Song, die een onoplettend ADHD-type heeft, heeft altijd problemen gehad met het organiseren en motiveren van zichzelf, worstelend met tijdblindheid, het onvermogen om op natuurlijke wijze te begrijpen hoeveel tijd er verstrijkt. Ze is vaak hyperfocust en concentreert zich voor een langere periode op een specifieke taak. Maar zonder een gestructureerde setting valt ze in een boom-bust-patroon, waarbij ze voortdurend veel activiteit in een korte tijd samenperst en vervolgens een langere hersteltijd nodig heeft nadat ze productief is geweest.

Als maker van inhoud kan Song vaak genoeg motivatie vinden om aan een project te werken en dit af te ronden, maar raakt dan ongeorganiseerd en kan haar doelen niet consequent bereiken. Dit kan van invloed zijn op betrokkenheid en financieel gewin. Ze zegt dat pandemische isolatie het nog moeilijker heeft gemaakt om aan het werk te blijven, omdat ze nu geen verantwoordelijkheid, routine en steun van anderen heeft. Haar dagen werden een waas en veroorzaakten uitstelgedrag, wat de angst aanwakkerde.

Online ondersteuningsgroepen bieden troost

Song zegt dat het tekort aan zorgverleners zelfs vóór de pandemie haar mogelijkheden beperkte, maar vanwege de toegenomen vraag naar ondersteuning tijdens COVID-19, kon ze niemand vinden die gespecialiseerd was in de behandeling van volwassenen met ADHD die nieuwe patiënten accepteerde. Dit verergerde haar problemen.

Emilia-lied

Het was alsof alle vooruitgang die ik het jaar daarvoor had geboekt, was verdwenen, en ik was weer in die lusteloze toestand.

- Emilia-lied

Ze onderstreept dat neurodivergente vrouwen en mensen die bij de geboorte een vrouw zijn toegewezen, vaak verkeerd worden begrepen en minder snel worden gediagnosticeerd, omdat artsen en zelfs professionals in de geestelijke gezondheidszorg vaak hun symptomen missen. Als tiener kreeg ze te horen dat ze te slim was om te hebben ADHD omdat ze academisch begaafd was, later geëvalueerd voor bipolaire II - een veel voorkomende ervaring voor neurodivergente vrouwen - en uiteindelijk behandeld voor gegeneraliseerde angststoornis.

Het vinden van online communities voor neurodivergente mensen heeft Song geholpen meer over zichzelf te begrijpen en kameraadschap te vinden. Ze voegde eraan toe: “(De pandemie) gaf me meer tijd om te begrijpen hoe ADHD mijn leven beïnvloedde. Vroeger gaf ik mijn angststoornissen en stemmingen de schuld van de hersenchemie, maar bij nader inzien kwamen de andere psychologische problemen die ik had allemaal voort uit hoe ik nooit met mijn ADHD omging."

Ze voegt eraan toe: "Ik denk dat al mijn andere psychische problemen voortkomen uit ADHD. Ik dacht dat ADHD voor de langste tijd slechts een leerstoornis was omdat er zo weinig steun of begrip was voor onoplettende types, vooral voor volwassenen, maar het beïnvloedt elk ander aspect van je bestaan.”

Maar sociale media zijn gemakkelijk verslavend voor gemiddelde gebruikers en vooral voor mensen met ADHD, omdat hyperactiviteit, impulsiviteit en onoplettendheid ze vatbaarder maken. Song had tijdens de pandemie online interacties nodig om de effecten van isolatie te bestrijden, maar het soort problematische en opruiende uitwisselingen dat daar kan plaatsvinden, heeft een verwoestende tol geëist van haar geestelijke gezondheid.

Nirenberg zegt dat neurodivergente mensen meer kans lopen om gepest te worden, en het is belangrijk om persoonlijke ervaringen te valideren, zelfs als anderen je hardvochtig behandelen. Specifiek zoeken naar informatie over en gemeenschap met andere neurodivergente mensen is vaak bevestigend. Als het niet toegankelijk is om lid te worden van een groep die wordt gerund door en voor neurodivergente mensen, raden ze aan Reddit-threads te lezen of andere online forums te zoeken om te onthouden dat je in moeilijke tijden niet alleen bent.

Meer leren over onszelf en elkaar is de sleutel

Het maskeren of verbergen van worstelingen, interesses en gedragingen die verband houden met neurodivergentie, komt voort uit geïnternaliseerde schaamte of externe sociale druk. Hoewel er geldige redenen zijn voor neurodivergente mensen om ervoor te kiezen om te maskeren wanneer dat nodig is, wordt het vaak gedwongen door anderen, en hoe dan ook, het heeft nadelige effecten op de geestelijke gezondheid.

Nirenberg zegt: "Autistische burn-out is een term die verwijst naar periodes van intense uitputting en extreme dieptepunten die voortkomen uit het moeten maskeren om in de wereld te kunnen opereren", legt uit dat maskeren ook leidt tot een laag zelfbeeld, schaamte, een patroon van ontkenning gebruiken als coping-instrument en het onvermogen om hulp te zoeken wanneer dat nodig is. Het heeft ook invloed op de lichamelijke gezondheid, wat leidt tot veranderingen in de bloedsuikerspiegel, de spijsvertering en slaap.

Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Autistische burn-out veroorzaakt meestal toename van angst, depressie, zelfmoordgedachten, zintuiglijke problemen, verwerkingsproblemen en andere psychische problemen. Het neemt toe in de 'symptomen' van autisme zelf.

- Pixie Kirsch Nirenberg, LSW

Een manier om neurodivergente mensen te helpen bij hun terugkeer in de wereld na de pandemie, is door onnodige belemmeringen voor comfort, leren en zelfzorg weg te nemen. Nirenberg legt uit dat ze als autistische volwassene minder sociale beperkingen ervaren dan kinderen op school, die bijvoorbeeld niet mogen friemelen of opstaan ​​uit hun stoel in de klas. Leren wat een persoon nodig heeft om effectief met een ruimte om te gaan, is een belangrijk onderdeel van het bouwen van een ondersteunende en succesvolle leer- en werkomgeving.

Ze leggen uit dat een verscheidenheid aan coping-mechanismen en gedragingen die verband houden met neurodivergentie niet gevaarlijk of problematisch zijn. Het zijn effectieve of bevestigende manieren om met de wereld om te gaan. Door mensen toe te staan ​​te prikkelen, krabbelen, friemelen, hun lichaam te bewegen of andere accommodaties te omarmen, wordt een veiligere en meer bevestigende ervaring bevorderd.

Holmans zegt dat het leren over hun neurodivergentie invloed heeft gehad op hoe ze nu relaties benaderen, hulpmiddelen voor organisatie gebruiken en professionele ondersteuning zoeken om hen te helpen hun zorgen weg te nemen. Nirenberg legt uit dat leren over neurodiversiteit mensen helpt te herkennen dat hun verschillen niet slecht zijn en dat ze - soms voor het eerst - kunnen zien dat hun hersenen zinvolle dingen kunnen doen die andere mensen niet kunnen.

Professionele geestelijke gezondheidszorg is ook beschikbaar zolang aanbieders openingen hebben. Dit is handig voor diegenen die medicijnen zoeken die helpen bij angst, executieve disfunctie en andere problemen, of voor diegenen die willen praten over hun stressoren en nieuwe copingvaardigheden willen leren. Nirenberg stelt somatische ervaringstherapie voor om meer in contact te komen met je lichaam. Deze therapie stimuleert fysieke expressie en beweging om meer te leren over waar emoties in je lichaam leven.

Nirenberg onderstreept dat leren over en elkaar bevestigen een belangrijk onderdeel is van de overgang naar een postpandemische wereld. Ze leggen uit dat niemand zich hoeft te schamen dat hij ondersteuning nodig heeft nu de wereld weer opengaat, en merkt op dat neurotypische mensen ernaar moeten streven die behoeften te valideren en erover te leren.

Wat dit voor u betekent?

Als u neurodivergent bent, weet dan dat uw ervaringen en zorgen belangrijk zijn. Ondersteuning tijdens de pandemie is beschikbaar via peer-netwerken. Vraag andere neurodivergent mensen waar ze professionele zorg van hoge kwaliteit krijgen als je denkt dat je neurodivergent bent en een evaluatie wilt of meer ondersteuning nodig hebt.

Als je een bondgenoot bent, neurodivergente mensen, waardeer je ze door hen te vragen wat ze nodig hebben en hen te helpen onderdak te zoeken.