Belangrijkste leerpunten
- Studies suggereren dat er een ondervertegenwoordiging is van gemarginaliseerde gemeenschappen in klinische onderzoeken, met name individuen uit zwarte en Latinx-gemeenschappen
- Volwassenen ouder dan 65 jaar zijn ondervertegenwoordigd
- In tegenstelling tot de hypothese van de onderzoekers, zijn volwassen cisvrouwen oververtegenwoordigd in onderzoeken
- Gelijkwaardigheid binnen proeven zal leiden tot betere resultaten voor de algemene bevolking
De COVID-19-pandemie leidde tot de enorme onderneming die de ontwikkeling van een vaccin was, waarvoor onvermijdelijk enorme hoeveelheden gegevens nodig zijn die zijn verkregen uit klinische onderzoeken.
Hoewel het veronderstelde doel van de criteria voor klinische proeven nauwkeurigheid, werkzaamheid en objectiviteit is, is er een terugkerend probleem van gemarginaliseerde populaties die lage percentages deelnemers uitmaken binnen klinische onderzoeken over de hele linie.
Een recent onderzoek, gepubliceerd in JAMA Network, met 230 onderzoeken in de Verenigde Staten, waaronder meer dan 219.000 deelnemers, was bedoeld om de vraag te beantwoorden: "Vertegenwoordigen klinische onderzoeken met vaccins op billijke wijze individuen die zich identificeren als leden van ondervertegenwoordigde raciale/etnische groepen, vrouwen zijn mensen van 65 jaar of ouder?"
Hun hypothese over de matte weergave van gekleurde gemeenschappen - met name de Latinx- en Black-gemeenschappen - was perfect. Op basis van dit onderzoek concluderen experts dat "… doelstellingen voor diversiteitsinschrijving moeten worden opgenomen voor alle vaccinproeven die zich richten op epidemiologisch belangrijke infecties."
Gezondheidsgelijkheid en klinische onderzoeken
De aantallen en percentages van raciale/etnische minderheden, vrouwen en oudere personen werden vergeleken met Amerikaanse volkstellingsgegevens van 2011 en 2018. Raciale groepen waren onder meer zwart of Afro-Amerikaans, Latinx, Aziatisch en Alaska Native of Native American.
De categorie oudere volwassenen omvatte personen ouder dan 65 jaar. Blanke deelnemers waren oververtegenwoordigd, goed voor bijna 78 procent van de proefpopulatie. Zwarte en Latinx-deelnemers vormden minder dan 12 procent, Aziatische deelnemers waren minder dan zes procent van de groep en inheemse deelnemers maakten minder dan 0,5 procent uit.
De resultaten van de studie toonden aan dat zowel raciale als etnische groepen ondervertegenwoordigd zijn in klinische onderzoeken, evenals volwassenen ouder dan 65 jaar. De lange geschiedenis met medische mishandeling en wanpraktijken naast gendergelijkheid in verschillende situaties leidde ertoe dat de onderzoekers aannamen dat zowel vrouwen als gemarginaliseerde etnische groepen zouden ondervertegenwoordigd zijn in de processen.
Echter, cisvrouwen waren uiteindelijk goed voor een meerderheid van de deelnemers aan de proef, wat resulteerde in een oververtegenwoordiging.
Recente voorbeelden van deze ongelijkheid
Overweeg dit verschil met het feit dat de zwarte Amerikaanse gemeenschap verantwoordelijk is voor 30 procent van de COVID-gevallen, ondanks dat ze minder dan veertien procent van de totale Amerikaanse bevolking uitmaken, en de gevaren van ondervertegenwoordiging binnen de tests nog duidelijker worden. Nogmaals, het resultaat is dat de gemarginaliseerde gemeenschappen aan het kortste eind krijgen.
Er zijn veel ziekten en aandoeningen die verschillende demografische groepen anders of vaker treffen dan andere. Gemarginaliseerde gemeenschappen worden vaak buiten het gesprek gehouden met testen en onderzoeken, wat soms leidt tot een verkeerde diagnose wanneer zich een ziekte voordoet.
Omdat personen met verschillende etnische en raciale achtergronden aandoeningen anders kunnen presenteren, worden symptomen soms afgewezen of over het hoofd gezien omdat ze er anders uitzien dan wat een arts heeft bestudeerd of ervaren.
Krystal Jagoo, MSW
Medisch racisme in de VS heeft bijgedragen aan de aarzeling van vaccins van geracialiseerde folx, en deze onderzoeksresultaten zijn bijzonder ontmoedigend omdat ze alleen maar dienen om de angst van BIPOC folx te bevestigen dat er mogelijk nadelige resultaten zijn.
- Krystal Jagoo, MSWDit komt vaak voor bij huidaandoeningen, omdat leerboeken, onderzoeken en proeffoto's vaak de symptomen van een lichtere huid inkapselen, die ongetwijfeld zullen verschillen van iemand met een kleur. Als een arts bijvoorbeeld op zoek was naar de gedocumenteerde symptomen van eczeem als: "… kleine, rode bultjes, die erg jeukend kunnen zijn…" vergezeld van een foto van een blanke, zouden ze gemakkelijk het uiterlijk van dezelfde aandoening kunnen missen op een persoon van kleur.
Ook dit is gebleken tijdens de COVID-19-pandemie. Volgens Stat News was dermatoloog Jenna Lester van de Universiteit van Californië geschokt door de aanzienlijke afwezigheid van voorbeelden van de dermatologische effecten die het virus kan hebben op een donkere huid, en zei: "Ik was gefrustreerd omdat we weten dat Covid-19 onevenredig grote invloed heeft op gekleurde gemeenschappen… Ik had het gevoel dat ik voor mijn ogen een ongelijkheid zag ontstaan.”
Een historisch probleem
Helaas zijn huidaandoeningen slechts één voorbeeld, en de ongelijkheid is niet nieuw, aangezien Lesters frustratie en de raciale ongelijkheid binnen het medische systeem al lang bestaan. Medische wanpraktijken dragen waarschijnlijk bij aan het lage aantal Black and Brown-deelnemers.
Kleurgemeenschappen hebben een smerige geschiedenis met het kunnen vertrouwen op medisch advies, vooral als het afkomstig is van iemand die niet bekend is. Er zijn horrorverhalen die het nieuws hebben, zoals die van Henrietta Lacks, The Tuskeegee Experiment en de gruwelijke erfenis van J. Marion Sims, bekend als de 'Vader van de gynaecologie'.
Het probleem dat verschillende raciale groepen buiten deze onderzoeken en de daaropvolgende behandeling worden gehouden, gaat verder dan het ongemak. Zonder de juiste opname van verschillende achtergronden, kunnen medicijnen en behandelingen niet nauwkeurig worden gegeneraliseerd voor het publiek.
Jenna Lester, MD
Ik was gefrustreerd omdat we weten dat Covid-19 een onevenredig grote invloed heeft op kleurgemeenschappen… Ik had het gevoel dat ik voor mijn ogen een ongelijkheid zag ontstaan.
- Jenna Lester, MDBehalve dat het probleem zelf niet nieuw is, is de erkenning dat dit probleem bestaat evenmin. In 2000 vaardigde het National Institute for Health een Revitalization Act uit die naar verluidt ras- en genderdiversiteit bij de klinische onderzoeken zou afdwingen voor nauwkeurigheid. Desondanks toonde een onderzoek uit 2017 aan dat minder dan 2 procent van de deelnemers uit gemarginaliseerde gemeenschappen kwam.
Vanwege de eeuwenlange medische wanpraktijken en het ontslag van Black and Brown-mensen, dragen deze onoplettendheid bij aan het systemische racisme binnen de VS. Krystal Jagoo MSW, RSW zegt: "Helaas is het moeilijk voor te stellen hoe er zelfs maar vooruitgang kan worden geboekt met betrekking tot deze onrechtvaardigheid op het gebied van gezondheidsgelijkheid, aangezien de realiteit van de noodzaak van een dergelijke opname van gemarginaliseerde groepen in onderzoek kan bijdragen aan hun vrees om deel te nemen aan dergelijke proeven.
Jagoo zegt: "Met onderzoek als dit is het gemakkelijk te begrijpen waarom onderdrukte folx in de VS zich vaak hopeloos voelen over hun resultaten in dit land. Vooral gezien hoe medisch racisme in de VS heeft bijgedragen aan de aarzeling van vaccins van geracialiseerde folx, en deze studieresultaten zijn bijzonder ontmoedigend omdat ze alleen maar dienen om de angst van BIPOC folx te bevestigen dat er nadelige resultaten kunnen zijn … ”
Wat dit voor u betekent?
Deze studie onderstreept de verschillen binnen onze medische en wetenschappelijke gemeenschap en dient uiteindelijk als een zoveelste herinnering aan de noodzaak van initiatieven voor cultureel bewustzijn, evenals diversiteit van leeftijd, ras/etniciteit, genderexpressie/identiteit, bekwaamheid, seksualiteit en moedertaal binnen de medisch gebied in een poging om de voorwaarden zo volledig en billijk mogelijk te beoordelen.
Deze gegevens ondersteunen de noodzaak van het analyseren van de effecten van een blanke dominante en uitsluitend ouderencultuur en de manieren waarop deze onze collectieve gezondheid beïnvloedt. Klinische en vaccinproeven zijn van vitaal belang voor medische innovatie, en zonder de lacunes aan te pakken die ze zo vaak hebben, zullen gemarginaliseerde gemeenschappen achterblijven en een verkeerde diagnose krijgen.
Raciale verschillen leiden tot slechte geestelijke gezondheidszorg voor zwarte Amerikanen