Elektronische werving veroorzaakt raciale verschillen in klinische onderzoeken, blijkt uit onderzoek

Belangrijkste leerpunten

• Klinische onderzoeken hebben een historisch lage deelname van zwarte mensen.
• Een jichtstudie ontdekte dat een te grote afhankelijkheid van elektronische rekrutering ongelijkheden in diversiteit veroorzaakt.
• Het verhelpen van de technologische kloof voor zwarte patiënten kan leiden tot een grotere deelname aan het onderzoek.

Een belangrijke, maar vaak over het hoofd geziene uitdaging waarmee medische onderzoekers tijdens klinische onderzoeken worden geconfronteerd, is een schril gebrek aan diversiteit aan deelnemers. De historisch lage deelname van zwarte mensen kan gevolgen hebben voor de resultaten en de algehele effectiviteit van de betreffende behandeling.

Een Johns Hopkins-studie gepubliceerd in het tijdschrift Klinische proeven probeerde deze ongelijkheid te onderzoeken door een meer diverse groep deelnemers te werven voor een onderzoek naar jicht. Hiervoor vergeleek het team acht methoden - vier elektronische en vier traditionele methoden - voor werving en merkte trends op in de demografie van respondenten.

De co-auteur van de studie, Stephen Juraschek, MD, PhD legt uit: "Zwarte Amerikanen zijn ondervertegenwoordigd in klinische onderzoeken - iets waar ik aan herinnerd wordt elke keer dat ik zwarte patiënten adviseer met behulp van gegevens van grotendeels blanke volwassenen. Elektronische medische dossiers zijn veelbelovend om patiënten met relevante aandoeningen de mogelijkheid te bieden deel te nemen aan klinische onderzoeken. De impact van elektronische wervingsmethoden op de demografische gegevens van deelnemers was echter onbekend.”

Studieresultaten

Juraschek en zijn team rekruteerden via actieve patiëntenportalen, evenals indirecte methoden zoals mailers en advertenties op sociale media. De resultaten van de werving toonden aan dat tweederde van de zwarte deelnemers reageerde op papieren advertenties, aangezien velen niet eens patiëntenportalen hadden, ondanks dat hun dossier elektronisch was.

Stephen Juraschek, MD, PhD

Alle patiënten hebben het recht om medische therapieën aangeboden te krijgen op basis van studies die hen vertegenwoordigen.

- Stephen Juraschek, MD, PhD

Dit bewijst dat er een "overmatige afhankelijkheid" is van digitale methoden, evenals een gretigheid voor participatie. "Deze bevindingen tonen ook het belang aan van een reeks rekruteringsbenaderingen om een ​​representatieve onderzoekspopulatie in te schrijven."

Zwarte mensen hebben vaak slechtere resultaten

Vertegenwoordiging in klinische onderzoeken is cruciaal voor het vinden van de beste resultaten voor verschillende etnische groepen. Dit wordt gezien in patronen van ziekten die minder prominent aanwezig zijn binnen de zwarte gemeenschap en waaraan zwarte mensen nog steeds meer kans hebben om te overlijden. Bij zwarte vrouwen is de kans kleiner dat ze borstkanker krijgen dan bij blanke vrouwen, maar ze overlijden er wel vaker aan. Onderzoekers proberen de kloof te dichten, maar er is niet genoeg onderzoek om te onderzoeken waarom dat zo is.

Evenzo voorkomt meer melanine in de huid minder gevallen van melanoom, maar wanneer het uiteindelijk wordt gediagnosticeerd, wordt het vaak in een later, dodelijker stadium gediagnosticeerd. Een grote tekortkoming van onderzoek is dat artsen leren van gidsen die alleen een blanke huid laten zien. Veel gidsen adviseren om te zoeken naar een plek die bruin, gebruind of rood van kleur is, maar dit is niet handig voor iemand met een donkere huid. Ook is het zoeken naar zwarte moedervlekken niet effectief voor een zwarte die ze van nature al heeft.

Zonder adequate weergave zijn er minder diagnostische foto's beschikbaar voor personen met een donkerdere huid en is er onvoldoende inzicht om ziekten op tijd op te sporen om medische interventie te bieden.

Zwarte mensen en klinische proeven hebben een gecompliceerde geschiedenis

De geschiedenis van de VS is beladen met voorbeelden van mishandeling van gekleurde mensen, en daarom nemen zwarte mensen minder snel deel aan klinische onderzoeken, wat de kloof in gezondheidsverschillen zou kunnen dichten. Volgens Inger Burnett-Zeigler, PhD, en universitair hoofddocent aan de Northwestern University: “Er is een diepgeworteld wantrouwen jegens medisch onderzoek in de Afro-Amerikaanse gemeenschap.

Burnett-Ziegler vervolgt: "De Tuskegee Syfilis-studie is een van de meest genoemde historische gebeurtenissen die bijdragen aan medisch wantrouwen. De zwarte mannen die deelnamen aan deze studie kregen nooit geïnformeerde toestemming, de studie duurde veel langer dan aanvankelijk verwacht, en toen de behandeling beschikbaar kwam, werd het hen niet aangeboden.”

Inger Burnett-Ziegler, PhD

Er is een diepgeworteld wantrouwen jegens medisch onderzoek in de Afro-Amerikaanse gemeenschap.

- Inger Burnett-Ziegler, PhD

Deze studie omvatte 600 zwarte mannen-399 met syfilis en 201 zonder. Ze kregen te horen dat ze aan 'slecht bloed' leden en werd hun behandeling onthouden, ondanks de studie die leidde tot de ontdekking van penicilline als geneesmiddel. De mannen tekenden voor 6 maanden, in de overtuiging dat ze examens, voedsel en een begrafenisverzekering zouden krijgen. De studie duurde 40 jaar en had gevolgen voor het leven van de mannen en hun families.

Burnett-Ziegler noemt ook Henrietta Lacks, wiens DNA leidde tot vooruitgang in de behandeling van kanker en het poliovaccin. "Mevrouw. De persoonsgegevens van Lacks zijn genomen zonder haar medeweten of toestemming en de winst die werd behaald met de wetenschappelijke ontwikkelingen werd niet gedeeld met haar familie."

"Gecombineerd hebben deze en andere gevallen geleid tot grote bezorgdheid dat onderzoekers misschien niet naar voren komen over de doeleinden van het onderzoek en vrezen dat de informatie tegen hen kan worden gebruikt of de potentie heeft om hen schade toe te brengen."

Ze legt ook uit dat het gebrek aan zwarte vertegenwoordiging bij clinici en degenen die het onderzoek uitvoeren het wantrouwen alleen maar vergroot. Dit is een nooit eindigende cyclus die verdere ongelijkheden en studiedeelname voortbrengt.

Achtergestelde gemeenschappen hebben geen toegang tot technologie

Uit de studie kwamen onderzoekers tot de conclusie dat hoewel zwarte patiënten elektronische bestanden hadden zoals blanke patiënten, velen geen actief portaal hadden. Een reden hiervoor kan de bereikbaarheid zijn.

Uit onderzoek van Pew blijkt dat zwarte gezinnen minder snel toegang tot internet hebben dan blanke, Spaanse of Aziatische gezinnen. Deze informatie, evenals de trends die aantonen dat zwarte mannen ernstiger jicht hebben dan andere rassen, bevestigen de behoefte aan effectievere Communicatie middelen.

Overmatig vertrouwen op technologie is niet gunstig voor zwarte mensen die graag willen deelnemen. De kennis die voortkwam uit het Johns Hopkins-onderzoek blijkt echter een stap voorwaarts te zijn in het creëren van gelijkheid voor gemeenschappen die mogelijk harder worden getroffen door verschillende ziekten.

Wat dit voor u betekent?

Raciale en etnische diversiteit is van cruciaal belang voor de nauwkeurigheid van het klinische proefproces. Als de gegevens alleen de fysiologie van blanke personen weerspiegelen, kunnen mogelijk negatieve effecten die een nieuw medicijn op zwarte mensen kan hebben over het hoofd worden gezien. Als u een gekleurde persoon bent, kan uw deelname aan klinische onderzoeken een belangrijke rol spelen bij gevestigde veilige en effectieve behandelingen voor iedereen.

Raciale verschillen leiden tot slechte geestelijke gezondheidszorg voor zwarte Amerikanen