Belangrijkste leerpunten
- Een groot, longitudinaal onderzoek wees uit dat de meeste kinderen met autisme op 10-jarige leeftijd vaardigheid of groei vertonen in belangrijke ontwikkelingsgebieden.
- Hoewel het meeste onderzoek naar autisme zich richt op de tekortkomingen van mensen, gebruikte deze studie een "op sterktes gebaseerde benadering" om een meer holistisch beeld te krijgen van de kinderen als individuen.
- Experts zeggen dat vroege diagnose en interventie, evenals een ondersteunende thuisomgeving, de sleutels zijn tot succes voor kinderen met autisme.
Hier is goed nieuws om de Wereld Autisme Dag en het begin van de maand voor autismebewustzijn te beginnen: Nieuw onderzoek toont aan dat de meeste kinderen met autisme het "goed doen" tegen de tijd dat ze in de middelste kindertijd zijn - althans volgens bepaalde metingen.
De studie, die werd gepubliceerd in JAMA Open op 29 maart volgden meer dan 270 kinderen bij wie de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) werd gesteld in Canada vanaf ongeveer de leeftijd van 2 tot ze ongeveer 10 jaar oud waren, waardoor het een van "de grootste longitudinale onderzoeksstudies in zijn soort ter wereld" is. ”
Uit de resultaten bleek dat 80 procent van de deelnemers bekwaamheid of groei bereikte op ten minste een van de vijf belangrijke ontwikkelingsgebieden, zoals communicatie of socialisatie.
Hier is een nadere blik op wat het laatste onderzoek naar kinderen met autisme heeft gevonden, evenals het belang van het volgen van een "op sterke punten gebaseerde benadering" voor het meten van ontwikkeling.
De studie
Voor deze studie rekruteerden onderzoekers onder leiding van The Hospital for Sick Children en het Centre for Addiction and Mental Health 272 kinderen met de diagnose ASS uit een mix van stedelijke en landelijke klinieken in heel Canada. Jongens vormden 86 procent van de totale groep en de deelnemers waren aan het begin van het onderzoek gemiddeld bijna 3 1/2 jaar oud.
De onderzoekers maten de competentie en verbetering van kinderen in de loop van de tijd op vijf belangrijke ontwikkelingsgebieden: communicatie, socialisatie, dagelijkse levensvaardigheden en emotionele gezondheid in termen van internaliserend gedrag en externaliserende problemen.
Ze bepaalden hoe goed de kinderen het deden met behulp van een mix van gerapporteerde observaties van hun primaire verzorger (die meestal hun moeder was), evenals tests en andere hulpmiddelen die werden ingevuld door examinatoren in de klinieken en de leraren van de deelnemers.
Onderzoekers verzamelden deze gegevens over de deelnemers in twee verschillende tijdsperioden (mei 2005 tot oktober 2012, dan weer tussen mei 2009 en maart 2018) om een idee te krijgen van hoe goed de kinderen het deden toen ze de adolescentie naderden.
Uit de studie bleek dat 80 procent van de kinderen met autisme 'het goed deed', gedefinieerd als groei of competentie op ten minste één ontwikkelingsgebied, toen de tweede set gegevens werd verzameld. Bovendien deed 20 procent van de kinderen het goed in vier of alle vijf de beoordeelde vaardigheden rond de leeftijd van 10.
"Dit is een belangrijke bijdrage aan de literatuur op dit onderzoeksgebied", zegt Kiti Freier Randall, PhD, kinderneuro-ontwikkelingspsycholoog en medisch directeur van het Inland Empire Autism Assessment Center of Excellence in San Bernardino, Californië. “Het was een goed uitgevoerde studie. Het was longitudinaal, en die zijn moeilijk om te doen omdat ze commitment vereisen.”
Het is belangrijk op te merken dat deze studie werd uitgevoerd in Canada en dat de bevindingen niet noodzakelijk generaliseerbaar zijn voor kinderen met autisme in de Verenigde Staten, waar de toegang tot vroege interventieprogramma's en andere diensten anders kan zijn.
Daniel Bagner, PhD
Kinderen met autisme uit een lagere sociaaleconomische achtergrond en uit raciale en etnische minderheden krijgen niet in dezelfde mate diensten als hun blanke tegenhangers met een hogere sociaaleconomische status.
- Daniel Bagner, PhDEr is ook meer onderzoek nodig om te bepalen hoe "goed" kinderen met autisme het doen, afhankelijk van hun raciale achtergrond, gezien de verschillen in toegang tot gezondheidszorg en diensten onder minderheden, zegt Daniel Bagner, PhD, hoogleraar psychologie aan het Centrum voor Kinderen van Florida International University en Gezinnen en directeur van het Early Childhood Behavior Lab.
"Kinderen met autisme uit een lagere sociaaleconomische achtergrond en uit raciale en etnische minderheden krijgen niet in dezelfde mate diensten als hun blanke tegenhangers met een hogere sociaaleconomische status", legt hij uit. "In de context van raciale gelijkheid is dat een cruciaal punt om te overwegen."
Een "op kracht gebaseerde" benadering van autisme toepassen
Het meeste onderzoek naar autisme evalueert mensen op basis van hun tekortkomingen, zoals hiaten in de intellectuele ontwikkeling of de ontwikkeling van vaardigheden. Deze studie was uniek omdat er een 'op sterkte gebaseerde benadering' werd gebruikt, die een meer holistische, mensgerichte meting biedt van hoe goed iemand met autisme het doet op basis van verbeteringen in hun vaardigheden naarmate ze ouder worden.
"Een op sterke punten gebaseerde aanpak richt zich minder op waar het kind worstelt en meer op het soort dingen waarop we kunnen profiteren", legt Bagner uit.
Freier Randall gebruikt het voorbeeld van een kind met autisme dat moeite heeft met sociaal-relationele vaardigheden en communicatie om te laten zien hoe een op sterke punten gebaseerde aanpak in de praktijk kan worden gebracht.
"Ik zou tegen de ouder zeggen dat je kind naar je kijkt voor troost en goedkeuring, in plaats van te zeggen dat ze gewoon niet communiceren, en dat is het begin van wederzijdse communicatie", zegt ze. "Het betekent dat er iets is waarop we kunnen bouwen."
De auteurs schreven dat ze de voorkeur gaven aan de uitdrukking "goed doen", in plaats van "goede resultaten" te hebben, omdat het minder waardevol is voor mensen met autisme. Deze benadering erkent ook dat verbeteringen niet moeten worden gezien als een eindpunt, maar eerder als een continue reis door het leven.
Rebecca Mannis, PhD
Deze benadering helpt te erkennen wie het kind is als individu, wat het gezin en de gemeenschap kan bieden, en de ambities die ouders voor hun kind hebben.
- Rebecca Mannis, PhD"Deze benadering helpt te erkennen wie het kind is als individu, wat het gezin en de gemeenschap kunnen bieden, en de ambities die ouders voor hun kind hebben", zegt Rebecca Mannis, PhD, ontwikkelingspsycholoog, leerspecialist die volwassenen en kinderen met speciale behoeften (inclusief autisme), en oprichter van het Ivy Prep Learning Center in New York City. "Het is logisch om naar het individuele kind en het traject van hun onafhankelijke groei te kijken, en het is begrijpelijk dat er variabiliteit zou zijn, want dat is de aard van autisme."
Door te kijken hoe goed een kind met autisme het in de loop van de tijd doet, krijgen ze ook de kans om te blijven groeien en verbeteren, voegt Frier Randall eraan toe.
"Ik hou van het idee om te praten over hoe ze het als individu doen of hoe ze hun potentieel ontmoeten en groei en hoop levend houden. Wanneer ze doelen bereiken, stel je een ander doel en stimuleer je actieve doorgroei”, zegt ze.
Kinderen met autisme klaarstomen voor succes
Dit laatste onderzoek benadrukt het belang van vroege diagnose en interventie voor kinderen met autisme. De bevindingen toonden aan dat de deelnemers die aan het begin van het onderzoek meer problemen hadden met emotionele gezondheid, meer kans hadden om op dat gebied te groeien.
Evenzo hadden degenen die aan het begin van het onderzoek een betere emotionele gezondheid hadden, een grotere kans om later in de kindertijd competentie op dat gebied te bereiken.
Kiti Freier Randall, PhD
We moeten een gezamenlijke inspanning leveren om de diagnose te stellen, niet om elk kind te labelen, maar om hen op het juiste moment de juiste interventies te geven.
- Kiti Freier Randall, PhD"Vroeg ingrijpen maakt een verschil", zegt Freier Randall. "We moeten een gezamenlijke inspanning leveren om de diagnose te stellen, niet om elk kind te labelen, maar om op het juiste moment de juiste interventies bij hen te krijgen. Er is een uitgebreide evaluatie nodig om de juiste behandeling te bepalen."
Familie is ook cruciaal voor het succes van kinderen met autisme. Het onderzoek toonde aan dat kinderen met een beter functionerend gezin op gebieden als communicatie, discipline en ondersteuning het later in de kindertijd doorgaans beter deden.
"Familiekenmerken hebben veel te maken met de resultaten van het kind, ongeacht het kind, maar zeker met het kind met ontwikkelingsachterstanden of handicaps", zegt Freier Randall. "De gezinsomgeving is de container voor het kind, en het is belangrijk dat de container niet deel uitmaakt van de chaos van een kind, maar er stabiliteit voor biedt."
En die ondersteunende, stabiele omgeving begint met een sterke investering van de ouders in het welzijn van hun kind, voegt Mannis toe.
"Het is zo belangrijk voor ouders om kritisch te denken en nieuwe informatie over autisme te begrijpen en te analyseren", zegt ze. "Ouders zouden deze informatie moeten gebruiken om de beste pleitbezorger en cheerleader van hun kinderen te zijn."
Niets van dit alles bevindt zich echter in een vacuüm, maar experts zeggen dat het van cruciaal belang is dat gemeenschappen en regeringen blijven zoeken naar nieuwe manieren om de families van kinderen met autisme te ondersteunen, vooral nu, gezien de aanhoudende uitdagingen van de pandemie.
"Op dit moment zijn middelen en interventies in termen van COVID stopgezet of gewijzigd", zegt Freier Randall. "Deze gezinnen staan onder veel stress en wij, als gemeenschap, moeten om hen heen staan en hen steunen, zodat zij de gezinsomgeving kunnen zijn waarvan dit artikel laat zien dat kinderen het goed doen."
Wat dit voor u betekent?
Historisch gezien was onderzoek bij kinderen met autisme gericht op hun tekortkomingen in de intellectuele ontwikkeling en de ontwikkeling van vaardigheden.
Uit deze studie bleek dat het kijken naar de sterke punten en groei van een kind op bepaalde gebieden in de loop van de tijd een betere beoordeling kan geven van hoe goed ze het doen in vergelijking met hun jongere zelf. Deze benadering biedt ouders de mogelijkheid om een meer holistisch beeld te krijgen van kinderen met autisme als individuen op unieke trajecten.
Vroege diagnose en interventie, evenals een ondersteunende stabiele thuisomgeving, kunnen kinderen met autisme helpen hun volledige potentieel te bereiken. Als u denkt dat uw kind autisme heeft of andere zorgen heeft over hun ontwikkeling, neem dan contact op met uw kinderarts of een andere medische professional voor een uitgebreide evaluatie.
Ableistische taal vermijden in onderzoek naar autisme
