Wanneer uw kind ADHD heeft, kunnen de stressoren en de onzekerheden rond opvoedingsproblemen snel groeien, waardoor een ouder zich onzeker, gefrustreerd, overweldigd en soms helemaal alleen voelt. Verbinding maken met anderen die dezelfde uitdagingen begrijpen en hebben ervaren, kan helpen. Zo'n groep kan niet alleen dat belangrijke gemeenschapsgevoel en ondersteuning bieden, maar het biedt ook nauwkeurige informatie en voorlichting over ADHD en hoe het het beste kan worden beheerd.
Maar wat moet een ouder doen als er geen ADHD-ondersteuningsgroep in zijn of haar gebied is? Susan Collins uit Greensboro, N.C. bevond zich in deze situatie nadat haar zoon op jonge leeftijd de diagnose ADHD kreeg. "Ik begon rond te vragen of er lokale steungroepen waren voor ouders van kinderen met ADHD", herinnert Collins zich. "Het antwoord was hetzelfde - 'Nee, maar dat is een geweldig idee! Je zou er een moeten beginnen." En dat deed ze, samen met medeouder Blair Churchill.
Het begin van de Greensboro Area ADHD Parent Support Group
Collins en Churchill ontmoetten elkaar in de herfst van 2007 tijdens een lezing over "Het begrijpen van ADHD" gegeven door een gebiedspsychiater en gesponsord door het plaatselijke ziekenhuis, Moses Cone. "Ik was zo bemoedigd door de kamer vol ouders die allemaal met soortgelijke problemen te maken hadden", herinnert Collins zich. "Ik zat naast Blair en we realiseerden ons dat onze jongens precies dezelfde leeftijd hadden met ADHD. Sherri McMillen (van de marketingafdeling van Moses Cone Behavioural Health Center) faciliteerde die avond de presentatie. Na de bijeenkomst spraken Blair en ik met Sherri over hoe nuttig zou het zijn om de lokale ouders weer te kunnen ontmoeten om verhalen te delen en informatie te leren van professionals uit de omgeving." Collins en Churchill ontmoetten McMillen in de volgende weken en de missie om een lokale steungroep te starten voor ouders van kinderen met ADHD begon officieel.
Gemeenschapsbronnen ter ondersteuning van de groep
Naast McMillen van Moses Cone, namen Collins en Churchill contact op met Dr. Arthur Anastopoulos, oprichter en directeur van de ADHD-kliniek van de plaatselijke universiteit, University of North Carolina-Greensboro. Dr. Anastopoulos, een nationaal erkende expert op het gebied van ADHD en professor in de afdeling psychologie, stond volledig achter de missie van een door ouders geïnitieerde, door ouders geleide steungroep. Hij bood zijn professionele begeleiding aan en meldde zich aan als klinisch adviseur van de groep.
Collins en Churchill ontmoetten vervolgens Brooke Juneau van Family Support Network. Family Support Network van Central Carolina bedient gezinnen van wie de kinderen zijn gediagnosticeerd met een speciale behoefte of chronische ziekte, of die te vroeg zijn geboren. "Ze waren een fantastische steun voor ons bij het opzetten van een gemeenschapsondersteuningsgroep, aangezien ze helpen bij verschillende andere opvoedingsondersteuningsgroepen in het gebied", legt Collins uit.
Alles begon samen te komen - een klinisch adviseur en expert om hen te begeleiden (Dr. Anastopoulos), hulp bij het starten van een gemeenschapsondersteuningsgroep (via het Family Support Network), en hulp bij marketing en het bekendmaken van de groep ( via Moses Cone Behavioral Health). "Het was echt de perfecte combinatie van deze drie gemeenschapsorganisaties en twee moeders. De expertise van iedereen complimenteerde elkaar en we werkten allemaal zo goed samen", zegt Collins. "Onze planningsbijeenkomsten werden iets waar we allemaal naar uitkeken en er ontstonden sterke vriendschappen."
Na bijna een jaar van plannen, werd in september 2008 de eerste bijeenkomst van de gemeenschapsondersteuningsgroep gehouden in een plaatselijke kerk, Trinity Church (die nog steeds genadig gratis vergaderruimte voor de groep biedt). "Moses Cone bezorgde flyers ter promotie van de bijeenkomst die Blair en ik overal in de stad hielden - aan kinderartsenpraktijken, psychologen, scholen, supermarkten, bibliotheken, enz.", herinnert Collins zich. "Moses Cone Behaviour Health and Family Support Network heeft een behoorlijk uitgebreide e-mail ListServ en ze waren in staat om de flyer naar alle scholen in de omgeving te sturen, evenals naar professionele artsenpraktijken, psychologen. Er waren 50 ouders die kwamen naar onze allereerste steungroep en we waren heel blij!"
De focus van de steungroep
De bijeenkomsten van de steungroep zijn gestructureerd, beginnend met een sociale tijd van 30 minuten met verfrissingen, daarna een presentatie van een uur door een spreker of panel van ADHD-experts, gevolgd door een periode van 30 minuten voor vragen en antwoorden. Sprekers waren onder meer lokale psychologen, ontwikkelingskinderartsen, psychiaters, onderwijsspecialisten, vertegenwoordigers van het Exceptional Children-programma van het schoolsysteem en zelfs nationaal bekende experts op het gebied van ADHD. Elke steungroepbijeenkomst heeft een spreker van hoge kwaliteit die een expert is op het gebied van ADHD.
"Ik denk dat de professionaliteit van onze groep veel mensen trekt", zegt Collins, die uitlegt dat de focus van de groep ligt op het verstrekken van op feiten gebaseerde informatie over ADHD aan ouders en verzorgers. "We wilden wetenschappelijke, legitieme informatie van onze sprekers. Er lijkt zoveel informatie beschikbaar te zijn via internet, enz. die NIET geldig is met betrekking tot ADHD en we wilden een plek waar ouders actuele, nauwkeurige informatie konden krijgen."
Ouders enquêteren voor onderwerpinteresses
Collins en Churchill ontwikkelden ook een enquête die onder ouders werd verspreid om te bepalen welke onderwerpen met betrekking tot ADHD van belang waren. De thema's voor het jaar werden vervolgens gebaseerd op de respons op de enquête. Onderwerpen die aan bod kwamen waren onder meer ADHD 101, medicatiebeheer, opvoedingsstrategieën, klaslokalen, interventies op school, het omgaan met overgangen en ander moeilijk thuisgedrag, het verbeteren van relaties met leeftijdsgenoten en ADHD bij volwassenen.
Collins merkt op dat het uiterlijk van de groep in de loop van de tijd kan veranderen, maar de oorspronkelijke visie was om aan het eind door te gaan met een soort lezingsbijeenkomst met Q&A. Dit formaat lijkt goed te werken, biedt ADHD-educatie en is comfortabel voor nieuwe ouders. In deze setting wordt niemand 'ter plaatse gezet' of gedwongen om deel te nemen, hoewel ouders er zeker voor kunnen kiezen om deel te nemen. De sfeer is respectvol, ondersteunend, gastvrij en niet intimiderend.
"Dit is een uitdagende diagnose en het was zo nuttig om andere ouders te ontmoeten die soortgelijke reizen doormaken. Het heeft voor ons allemaal een groot verschil gemaakt om ons gesteund te voelen", zegt Collins. "Eerlijk gezegd denk ik dat onze planeten perfect waren uitgelijnd om deze groep te vormen. Ik denk dat al deze groepen - Dr. Anastopoulos en de UNCG ADHD Clinic, Moses Cone Behavioral Health, het Family Support Network en Trinity Church - de noodzaak zagen was er voor de gemeenschap en iedereen droeg bij wat ze konden en het werkte gewoon."