Hoewel er geen geaccepteerde medische definitie is van wat een onzichtbare ziekte is, zijn dit over het algemeen chronische aandoeningen met slopende pijn en vermoeidheidssymptomen die niet gemakkelijk kunnen worden herkend door alleen maar naar iemand te kijken.
Voorbeelden van onzichtbare ziekten zijn myalgische encefalomyelitis (ook bekend als chronisch vermoeidheidssyndroom), lupus, fibromyalgie en de ziekte van Crohn. Veel auto-immuunziekten vallen onder de paraplu van onzichtbare ziekten, en verschillende worden nog steeds erg verkeerd begrepen en vaak verkeerd gediagnosticeerd.
Deze omstandigheden kunnen het moeilijk maken voor een persoon om een vol en productief leven te leiden. Chronische pijn wordt vaak geassocieerd met onzichtbare ziekten, evenals aanhoudende vermoeidheid.
Veel patiënten met onzichtbare ziekten zien er aan de buitenkant gezond uit, waardoor ze te maken krijgen met vrienden, familieleden en zelfs artsen die zich afvragen of ze echt ziek zijn.
Dit artikel behandelt hoe een onzichtbare ziekte wordt gediagnosticeerd, soorten onzichtbare ziekten en biedt manieren om ermee om te gaan en ermee te leven.
Diagnose
Als u een onzichtbare ziekte heeft, weet u waarschijnlijk maar al te goed hoe moeilijk het kan zijn om een diagnose te krijgen. Veel van deze aandoeningen kunnen niet worden gediagnosticeerd met een eenvoudige bloedtest en vereisen vaak het proces van eliminatie en het melden van symptomen door een patiënt om een diagnose te stellen.
Fibromyalgie, bijvoorbeeld, wordt bijna volledig gediagnosticeerd op basis van de verklaring van een patiënt over de symptomen waarmee hij te maken heeft. Om deze diagnose te krijgen, moet u naar een arts gaan die de aandoening begrijpt, die naar u als patiënt luistert en die gelooft wat u hen vertelt.
Een onzichtbare ziekte kan jaren duren om te diagnosticeren
Helaas zijn veel te veel patiënten met onzichtbare ziekten gaan leren dat het vinden van die trifecta bij een arts kan zijn als het vinden van een speld in een hooiberg. Het is een van de redenen waarom de gemiddelde diagnoseperiode voor fibromyalgie, vanaf het moment dat een patiënt voor het eerst met symptomen bij een arts presenteert tot het moment dat ze een officiële diagnose krijgen, 6,5 jaar is.
Helaas zijn veel te veel patiënten met onzichtbare ziekten gaan leren dat het vinden van die trifecta bij een arts kan zijn als het vinden van een speld in een hooiberg. Het is een van de redenen waarom de gemiddelde diagnoseperiode voor fibromyalgie, vanaf het moment dat een patiënt voor het eerst met symptomen bij een arts presenteert tot het moment dat ze een officiële diagnose krijgen, 6,5 jaar is.
Het goede nieuws is dat medische gemeenschappen zich bewust worden van onzichtbare ziekten en dat patiënten tegenwoordig sneller dan ooit een diagnose krijgen.
Ondanks deze stappen is het nog steeds een goed idee om een tweede en derde mening te vragen als u chronische pijn en vermoeidheidssymptomen ervaart zonder uitleg en zonder diagnose van de artsen aan wie u uw symptomen heeft bekendgemaakt.
Types
Omdat er geen geaccepteerde medische definitie van onzichtbare ziekte is, is er een lange lijst van aandoeningen die als zodanig kunnen gelden. Als u een aandoening heeft die uw dagelijkse manier van leven verstoort, maar anderen hebben opgemerkt dat u in het verleden "niet ziek leek", heeft u waarschijnlijk een onzichtbare ziekte.
Toch zijn er enkele algemeen erkende onzichtbare ziekten:
- Reumatoïde artritis: Een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de gewrichten aanvalt. Symptomen zijn onder meer slopende pijn en gewrichtsschade.
- Chronisch vermoeidheidssyndroom: Een aandoening van onbekende oorsprong die koorts, pijnlijke spieren en langdurige perioden van uitputting kan veroorzaken.
- Fibromyalgie: Een chronische aandoening met symptomen van musculoskeletale pijn en vermoeidheid.
- suikerziekte: Een ziekte die het vermogen van het lichaam remt om insuline goed te produceren en erop te reageren.
- coeliakie: Een overgevoeligheid voor gluten die een immuunreactie veroorzaakt en kan leiden tot schade aan de dunne darm.
- Lupus: Een auto-immuunziekte waarbij het immuunsysteem de weefsels en organen van het lichaam aanvalt, waaronder de gewrichten, huid, bloedcellen en hersenen.
- Syndroom van Sjogren: Een auto-immuunziekte die de ogen en mond aantast.
- migraine: Terugkerende hoofdpijn die kan leiden tot misselijkheid en verminderd gezichtsvermogen.
- Ziekte van Crohn: Een inflammatoire darmaandoening die wordt gekenmerkt door hevige buikpijn, diarree, littekens in de darmen en vermoeidheid.
- Depressie en angst: Stemmingsstoornissen die iemands vermogen kunnen belemmeren om het huis te verlaten en deel te nemen aan dagelijkse activiteiten, en die kunnen leiden tot lichamelijke symptomen zoals hoofdpijn, spijsverteringsproblemen en slaapstoornissen.
Gevolg
Het hebben van een onzichtbare ziekte kan van invloed zijn op iemands vermogen om zijn leven te leiden zoals hij dat anders zou doen. Zelfs op dagen die niet worden gekenmerkt door pijn en chronische vermoeidheid, hebben mensen met onzichtbare ziekten vaak beperkte reserves en moeten ze heel voorzichtig zijn bij het beslissen waar ze hun energie aan besteden.
De lepeltheorie
Als je deel uitmaakt van de onzichtbare ziektegemeenschap, heb je misschien gehoord van de lepeltheorie, oorspronkelijk ontwikkeld door Christine Miserandino (een vrouw die met Lupus leeft) in 2003.
De lepeltheorie is een manier om over de impact van onzichtbare ziekten te praten, zodat mensen die die ziekten niet hebben, het beter kunnen begrijpen. Het vraagt mensen zich voor te stellen dat ze een lepel moeten geven voor alles wat ze op een bepaalde dag doen, zoals:
- Naar het werk gaan
- Deelnemen aan een vergadering
- Spelen met je kinderen
- Avondeten maken
- Afwassen
- Zelfs douchen
- Koffie drinken met vrienden
Volgens de theorie hebben de meeste gezonde mensen meer lepels dan ze op een bepaalde dag nodig hebben. Maar mensen met onzichtbare ziekten hebben een zeer beperkt aantal lepels en ze moeten voorzichtig zijn met het gebruik ervan, want als ze eenmaal op zijn, zijn ze op.
Als je maar 10 lepels had, waar zou je ze dan op gebruiken?
Dat is de impact van onzichtbare ziekten. Er zijn maar zo veel lepels over, en sommige dagen zijn er zelfs minder dan andere. Op die dagen zou je kunnen merken dat je in bed moet blijven terwijl je liever tijd doorbrengt met vrienden. Soms zijn er gewoon niet genoeg lepels om weg te geven.
Omgaan met
Het lijdt geen twijfel dat leven met een onzichtbare ziekte moeilijk is. Niet alleen zijn de symptomen pijnlijk en vermoeiend, maar door het ontbreken van lepels kun je je geïsoleerd en alleen voelen.
Zoek gemeenschapsondersteuning
Het hoeft echter niet zo te zijn. Onzichtbaar ziektebewustzijn groeit elke dag, niet alleen in medische gemeenschappen, maar in de samenleving als geheel. Er zijn online ondersteuningsgroepen, Facebook-community's en bronnen beschikbaar om u te helpen zelfs de slechtste dagen met uw onzichtbare toestand te navigeren.
Er zijn ook artsen die begrip hebben en zorgzaam zijn; artsen die op de hoogte blijven van het laatste onderzoek en de nieuwste ontwikkelingen en die op alle mogelijke manieren willen helpen.
Ontvang een verwijzing
Als u momenteel geen arts heeft die bij die rekening past, zoek er dan een. Vraag om een verwijzing binnen de onzichtbare ziekte gemeenschap en bekijk online reviews. Je verdient een dokter die je gelooft, die om je geeft en die je wil helpen om zoveel mogelijk lepels te bewaren.
Houd er rekening mee dat het niet ongebruikelijk is dat mensen die aan onzichtbare ziekten lijden ook te maken krijgen met depressies. Het is logisch; omgaan met een chronische aandoening is pijnlijk en isolerend en daar mag je grote gevoelens bij hebben. Grote gevoelens die er soms voor kunnen zorgen dat je een dip in de stemming ervaart.
Overweeg om naar een therapeut te gaan
Een van de beste dingen die u voor uzelf kunt doen, is de hulp inroepen van een professional in de geestelijke gezondheidszorg die ervaring heeft met het behandelen van patiënten met chronische aandoeningen. Deze professionals kunnen u helpen manieren te vinden om uw geestelijke gezondheid te optimaliseren, waardoor u de best mogelijke resultaten voor uw lichamelijke gezondheid kunt behalen.
Wat zijn de tekenen dat u ernstig depressief bent?
