Belangrijkste leerpunten
- Long-haul (soms post-Covid-aandoeningen genoemd) verwijzen naar symptomen die meer dan een maand na het begin aanhouden, en meestal leiden tot aanhoudende ademhalings- en neurologische problemen naast andere systemische gezondheidsproblemen.
- Het is mogelijk dat sommige psychische gezondheidssymptomen kunnen worden veroorzaakt door de aanwezigheid van Covid-19 in de hersenen. Aanpassen aan nieuwe gezondheidsproblemen kan ook leiden tot nieuwe psychische symptomen.
- Degenen die met Covid op lange termijn leven, hebben geen antwoorden over herstel omdat ze zich aanpassen aan opkomende gezondheidsproblemen en geestelijke gezondheidsondersteuning nodig hebben tijdens hun reis.
COVID-19, dat oorspronkelijk werd behandeld als een acute luchtwegaandoening, is een virus met symptomen die bij patiënten kunnen blijven hangen - sommigen ondervinden nog steeds problemen meer dan een jaar nadat hun symptomen zich hebben voorgedaan. Langdurige Covid- en post-Covid-omstandigheden verwijzen naar gezondheidsproblemen die patiënten meer dan vier weken na infectie ervaren. De stress van deze aanhoudende symptomen kan een echte tol eisen van de geestelijke gezondheid, die niet over het hoofd mag worden gezien.
Aanhoudende lichamelijke symptomen voor de meeste Covid-patiënten op lange afstand zijn ademhalingsmoeilijkheden, hartkloppingen, kortademigheid en koorts. Sommigen ervaren effecten op meerdere organen die van invloed zijn op het hart, de longen, de nieren, de huid en de hersenen. Bovendien kunnen auto-immuunziekten en nieuwe allergieën ontstaan. Sommige patiënten ervaren beroertes, veranderingen in motorische functie, perceptie en toevallen.
Patiënten hebben vaak te maken met meerdere symptomen en het kan moeilijk zijn om zich aan te passen of volledig te herstellen. Omdat er nog steeds gegevens verschijnen over ervaringen op lange afstand, hebben patiënten weinig begrip van langetermijnprognoses en hebben ze mogelijk geen toegang tot geschikte behandelingen of antwoorden over hun gezondheid.
Neurologische symptomen kruisen met geestelijke gezondheid
81% van de long-haulers ervaart hersenmist - een niet-medische beschrijving voor het gevoel mentaal traag, wazig of gespreid te zijn. Bijkomende neurologische symptomen zijn duizeligheid, vermoeidheid, gevoelloosheid, tintelingen, pijn, verandering in het vermogen om te proeven en ruiken, veranderingen in het gezichtsvermogen, tinnitus en cognitieve stoornissen. Slapeloosheid, depressie en angst, zowel geestelijke gezondheidsproblemen als neurologische symptomen, worden ook gemeld.
Dr. Philip Fizur, klinisch gezondheidspsycholoog in het Cooper Hospital, zegt dat vermoeidheid, pijn en andere neurologische symptomen depressie kunnen veroorzaken en in stand kunnen houden. Maar hij benadrukt dat het bij individuele patiënten moeilijk te zeggen is of psychische symptomen optreden vanwege neurologische redenen of omdat het omgaan met Covid-symptomen een stressfactor is. De symptomen van elke persoon kunnen verschillende oorzaken hebben.
Philip Fizur, PsyD
Covid kan deze symptomen zeker veroorzaken en ze kunnen op zichzelf staan, alleen gerelateerd aan Covid. Tegelijkertijd, als mensen bij aanvang een depressie hadden, kunnen sommige van deze symptomen al aanwezig zijn geweest en nu erger zijn als gevolg van Covid.
- Philip Fizur, PsyDWat de oorzaak ook is, het is belangrijk om de symptomen te behandelen. Hij zegt dat professionals in de geestelijke gezondheidszorg nauw samenwerken met medische teams om oplossingen te vinden, en dat verschillende interventies - waaronder Acceptance and Commitment Therapy en Cognitive Behavioral Therapy - een slechte slaap, depressie en andere geestelijke gezondheidsproblemen kunnen verbeteren, zodat medische teams andere mogelijke oorzaken kunnen onderzoeken en kunnen duidelijker richten op de symptomen met neurologische oorsprong.
Hij onderstreept dat mensen met neurologische en mentale gezondheidsproblemen vaak te maken hebben met barrières die verband houden met het feit dat ze "onzichtbaar" gehandicapt zijn, terwijl ze naar anderen kijken alsof ze niet gehandicapt zijn, maar leven met symptomen die nog steeds slopend zijn. Dit veroorzaakt geestelijke gezondheidsproblemen die zullen blijven voortbestaan, zoals depressie, angst en zelfs PTSS, als mensen herstellen of zich aanpassen aan hun nieuwe ervaringen.
Aanpassen aan gezondheidsveranderingen
Symptomen deden zich pas voor bij Janine Hays, 42, weken nadat haar man, Brian, begon te herstellen van een door Covid veroorzaakte dubbele longontsteking. Ze zegt: "Op een ochtend ben ik in de badkamer en mijn voeten beginnen te branden alsof ze in brand staan en zien er helemaal rood uit." Allergiesymptomen kwamen naar voren en werden steeds erger terwijl ze worstelde om bijna alles te eten zonder een reactie te krijgen.
Haar arts gaf haar allergiemedicatie en een epi-pen - die ze twee keer nodig heeft om anafylaxie te bestrijden. Brian werd haar verzorger en medisch pleitbezorger toen haar allergieën en neurologische symptomen verslechterden. Ze zegt: "Ik kon bijna niet meer in huis, dus ik lag maar twee maanden in bed. Ik was volledig gedecompenseerd." Gedurende 2021 heeft ze opnieuw leren praten, lopen, eten en de badkamer gebruiken.
Janine Hays, Long-Haul Survivor
Het was een beetje alsof ik vanaf een peuterfase begon - gewoon opnieuw leren hoe ik mijn hele lichaam kon gebruiken.
- Janine Hays, Long-Haul SurvivorPixie Kirsch Nirenberg is een therapeut met Rainbow Rose Therapy in Philadelphia. Ze leggen uit dat neurologische symptomen van invloed kunnen zijn op het functionele vermogen en fysieke beperkingen. Dit kan moeilijk zijn om aan te passen.
Ze zeggen: "Het kan zijn dat mensen die worstelen met neurologische symptomen aanzienlijk meer energie nodig hebben om hun dag door te komen. Ze merken misschien dat hun baan of andere activiteiten moeilijker zijn en dat ze moeten compenseren op manieren die nog nieuw voor hen zijn. Dat verhoogt onmiddellijk de stress van mensen en vermindert de energie die ze hebben voor andere delen van hun leven."
Pixie zegt dat het leren van nieuwe manieren om taken uit te voeren die vroeger veel gemakkelijker voor iemand waren, vaak leidt tot zelfoordeel als mensen zichzelf vergelijken met anderen of hun eigen eerdere vaardigheden. Wanneer mensen geen geduld en compassie voor zichzelf hebben, neemt de algehele stress toe. Dit onderstreept de noodzaak van een ondersteunend netwerk om hulp te vinden bij taken die langeafstandsvervoerders niet zelfstandig kunnen uitvoeren.
Het verlies van keuzevrijheid, mobiliteit en lichaamsfunctie kan ertoe leiden dat sommigen het gevoel hebben dat ze hun zelfgevoel hebben verloren. Lichamelijke beperkingen die het vermogen beperken om een sport of activiteit uit te oefenen waar iemand ooit van hield of die iemand gebruikte als copingstrategie, dwingt hen bijvoorbeeld te vertrouwen op andere, soms minder gezonde, copingmethoden.
Sommigen ontkennen misschien de langetermijnprognoses of worstelen om nieuwe hobby's te vinden. Pixie herinnert mensen wier gezondheid en mobiliteit aan het veranderen zijn, eraan om aan zelfzorg te doen door te bewegen op een manier die comfortabel en vreugdevol aanvoelt, en pauzes te nemen wanneer dat nodig is.
Vrienden en bondgenoten mogen er niet van uitgaan dat mensen die met Covid op lange termijn leven, kunnen deelnemen aan dezelfde activiteiten als vóór de pandemie – maar ze mogen ook niet vermijden om een uitnodiging uit te delen. De beste manier om iemand met langdurige symptomen of langzaam herstel te ondersteunen, is door te vragen wat de persoon nodig heeft.
Vraag langeafstandsvluchters welke activiteiten comfortabel aanvoelen, welke tijden van de dag het beste zijn om symptomen te voorkomen en of andere aanpassingen nodig zijn. Pixie zegt: "Herinner ze eraan dat ze net zo waardevol en gewaardeerd zijn als voorheen en dat als ze erover willen praten, je er bent om te luisteren zonder oordeel en om te helpen."
Omgaan met gevoelens over symptomen
Dr. Fizur legt uit dat velen gefrustreerd zijn door een gebrek aan antwoorden over symptomen en pronoses. Pixie legt uit dat mensen door de stadia van rouw kunnen reizen: verdriet, woede, onderhandelen, ontkenning en acceptatie. Deze stadia zijn geen lineaire progressie. Emoties kunnen ongeorganiseerd aanvoelen, rondspringen of allemaal tegelijk optreden.
Ze zeggen dat het normaal is om je verward, verdrietig of zelfs beschaamd te voelen als de gezondheid verandert, omdat bekwaamheid zo alomtegenwoordig is in de samenleving. Geïnternaliseerd bekwaamheid kan zich manifesteren in gevoelens van waardeloosheid die moeilijk te bestrijden zijn, maar Pixie benadrukt dat mensen kunnen leren om zich op tijd en met de juiste ondersteuning in hun lichaam sterker te voelen.
Pixie Kirsch Nirenberg, LSW
We proberen verdriet te omzeilen door te zeggen dat iemand anders het altijd erger heeft of door te zeggen dat het beter zal worden - maar het feit is dat je iets hebt meegemaakt dat moeilijk voor je is. Geef jezelf de ruimte om dat te voelen.
- Pixie Kirsch Nirenberg, LSWPatti Spacio, een geregistreerde verpleegster, werd blootgesteld aan Covid tijdens het werken met een hospice-patiënt. Binnen een week had Spacio moeite om te ademen en werd uiteindelijk gediagnosticeerd met dubbele longontsteking. Zeven maanden later gebruikt ze 's nachts nog steeds zuurstof en heeft ze long- en hartprocedures ondergaan die verband houden met druk op haar hart en longen. Toch heeft ze soms het gevoel dat ze niet over haar ervaringen moet praten in Covid-steungroepen omdat anderen hun eigen ontberingen aan het navigeren zijn.
Spacio zegt dat het vinden van een gemeenschap in post-Covid-herstelklinieken nuttig is geweest voor het verwerken van gevoelens. Ze zegt dat de andere patiënten die ze ontmoet in de afkickkliniek vergelijkbare prognoses en ervaringen hebben, dus ze voelt een gevoel van kameraadschap.
Toegang krijgen tot adequate zorg voor lichamelijke en geestelijke gezondheidssymptomen
De arbeidsongevallenverzekering dekte bepaalde rehabilitatie-inspanningen voor Spacio, maar ze moet zelf pleiten voor aanvullende aspecten van haar zorg en deze beheren. Degenen die geen verzekering hebben, missen soms de middelen die ze nodig hebben om specialisten te zien, symptomen te controleren en een revalidatiebehandeling te zoeken. Velen kunnen de kosten voor copays, testen en medicijnen niet dekken. Het ontbreken van toegang tot middelen of het navigeren door het gezondheidssysteem zonder ondersteuning is ook een last voor de geestelijke gezondheid.
Spacio ontwikkelde angst, maar van de medicijnen die ze kreeg, is bekend dat ze de ademhaling verminderen. “Ik kon het alleen overdag innemen als ik het echt nodig had en dan mijn ademhaling in de gaten houden. Dat veroorzaakt op zich al angst, dus ik heb het niet genomen.”
Ze heeft overwogen contact op te nemen met het Employee Assistance Program (EAP) van haar bedrijf. EAP's zijn meestal gratis of goedkope opties voor vertrouwelijke counseling en psychologische ondersteuning, maar mensen die als contractant of in deeltijdbanen werken, hebben er mogelijk geen toegang toe.
Zelfs het zoeken naar een diagnose kan een uitdaging zijn. Joseph Cuccio, 37, ervoer ademhalings- en systemische symptomen, maar hij ondervond ook neurologische problemen, waaronder verwarring, ongeorganiseerde gedachten, duizeligheid, extreme vermoeidheid en zelfs bewustzijnsverlies. "Het was als een draaikolk waar ik nooit vanaf kon komen. Alles draaide van november tot februari.” Hij werd getest op drugs- en alcoholintoxicatie en behandeld alsof hij symptomen deed alsof.
Joseph Cuccio, lange-afstandsoverlevende
Ik ben een verpleegster, dus ik ben meestal in staat om voor mezelf te pleiten in medische omgevingen, maar mijn neurologische symptomen maakten het moeilijk om voor mezelf op te komen.
- Joseph Cuccio, langeafstandsoverlevendeBarbara Gardenhire-Mills, 52, zegt dat artsen zich op haar leeftijd en gewicht concentreerden om veronderstellingen te maken over haar gezondheidsgeschiedenis, activiteitenniveaus en capaciteiten. "Het enige wat hij zag was een zwarte vrouw die klaagde over pijn … Hij zei me naar huis te gaan en een Xanax te nemen." Ze had het gevoel dat ze harder moest werken om te bewijzen dat het virus haar huidige symptomen veroorzaakte. Pixie legt uit dat gekleurde mensen en degenen die zich presenteren als femme vaker worden mishandeld door medische professionals.
Pixie zegt: "Dit heeft meer invloed op sommige mensen dan op anderen." Iemand met een goede verzekering heeft meerdere opties die gedekt zijn door een gezondheidsplan en zal zich eerder bevoegd genoeg voelen om elders zorg te zoeken. Degenen met minder gedekte providers of geen verzekering, beperkte vrije tijd van het werk, of minder geld om te betalen voor contante uitgaven, zijn minder in staat om een second opinion te vragen.
Long-haulers moeten zorg nastreven op een manier die voor hen goed voelt. Voor velen zal dat een hybride model zijn. Medische zorgverleners uit de meeste disciplines en verschillende soorten geestelijke hulpverleners bieden telegeneeskunde, huisbezoeken en de meer conventionele, op kantoor gebaseerde bezoeken.
Toegankelijkheid bevorderen
Pixie legt uit dat leven met een handicap in een samenleving die toegankelijkheid niet bevordert, altijd een mentale belasting is. Langeafstandsvervoerders moeten mogelijk nieuwe routes plannen of vragen stellen over liften en andere accommodaties in medische voorzieningen of werkplekken. Geconfronteerd worden met de barrières waarmee andere gehandicapten voortdurend hebben geleefd, kan een schok zijn.
Pixie zegt: "Veel mensen weten niet hoe ze om hulp moeten vragen, hoe ze het moeten krijgen, of zelfs dat hulp vragen oké is." Ook al is het soms moeilijk om steun te zoeken, het is een belangrijke eerste stap.
Veel mensen realiseren zich niet dat er middelen beschikbaar zijn op het werk of op school. Pixie benadrukt dat de Americans with Disabilities Act mensen met lichamelijke en geestelijke gezondheidsbehoeften beschermt, en dat elke accommodatie kan worden aangevraagd. Werkgevers en leiders van organisaties moeten beleid dat onnodige beperkingen oplegt, heroverwegen, zodat mensen met uiteenlopende behoeften en handicaps meer worden erkend en ondersteund.
Dr. Fizur herinnert mensen eraan om triggers te identificeren en symptomen te controleren, om aanpassingen te zoeken die proactief werken rond symptomen en om triggers waar mogelijk te elimineren. Delegeer taken of verdeel ze indien nodig in kleinere stukken. Brainstorm over creatieve oplossingen die uw beperkingen respecteren en uw sterkste vaardigheden het beste benutten.
Dr. Fizur herinnert bondgenoten eraan dat gehandicapte mensen het voortouw moeten nemen bij het doorvoeren van systemische verandering: "Laat ze je opleiden." Mensen met pre-pandemische handicaps hebben misschien middelen en tips voor het omgaan met de behoeften van langeafstandsvervoerders, en ze hebben ook een beter begrip van de manieren waarop culturele normen moeten veranderen. Hun pre-pandemische ervaringen benadrukken dat verandering nodig was lang vóór Covid-19.
Wat dit voor u betekent?
Covid op lange afstand heeft invloed op meerdere lichaamssystemen, waardoor vaak een verscheidenheid aan symptomen ontstaat waaraan patiënten tijd nodig hebben om zich aan te passen. Wees geduldig met jezelf als je je aanpast aan veranderingen in je gezondheid, en neem contact op met degenen die dat wel zijn als je hoopt een bondgenoot te worden. Uw geestelijke gezondheid eist waarschijnlijk zijn tol, maar therapie en andere oplossingen zijn beschikbaar. Pleit voor systemische veranderingen die de toegankelijkheid en rechtvaardigheid voor iedereen zullen bevorderen, te beginnen met het wegnemen van alledaagse barrières die de geestelijke gezondheid onder druk zetten.
6 geestelijke gezondheidslessen die zijn geleerd tijdens COVID-19