Ableistische taal vermijden in onderzoek naar autisme

Belangrijkste leerpunten

• Autisme-onderzoekers gebruiken vaak bekwame taal, die autistische mensen marginaliseert door aan te nemen dat gehandicapten inferieur zijn aan niet-gehandicapte mensen.
• Autisme-onderzoekers kunnen zichzelf een reeks vragen stellen om te bepalen of hun taal bekwaam is.

Discriminatie van mensen met een handicap kent vele vormen en is niet altijd opzettelijk. Autisme-onderzoekers gebruiken vaak bekwame taal, volgens een recente analyse gepubliceerd in Autisme en volwassenheid.

De eerste schatting van de prevalentie van autisme bij Amerikaanse volwassenen, uitgevoerd door de Centers for Disease Control and Prevention (CDC), begin 2020, schat dat ongeveer 1 op de 45 (2,2%) volwassenen zich in het autismespectrum bevinden. Onderzoek naar autisme bij kinderen uit 2016 wees uit dat 1 op de 68 (1,5%) 8-jarigen werd geïdentificeerd als autistisch.

Terwijl autistische volwassenen (inclusief onderzoekers en leken) al vele jaren discussiëren en schrijven over bekwame taal, zijn niet-autistische autismeonderzoekers misschien niet bekend met hun werk. Het doel van de Autisme en volwassenheid artikel is om ervoor te zorgen dat alle onderzoekers op één lijn zitten.

Wat dit voor u betekent?

Autisme beschrijven als iets slechts dat moet worden opgelost, heeft een negatieve invloed op hoe de samenleving mensen met autisme ziet en behandelt, en het kan zelfs een negatief effect hebben op hoe een autistische persoon zichzelf ziet. Door positieve veranderingen aan te brengen in de manier waarop we allemaal schrijven en spreken over autisme, kunnen we helpen een meer medelevende, inclusieve samenleving te creëren.

Wat is Ableisme?

"We definiëren bekwame taal als elke taal die, wanneer gebruikt, het effect heeft dat mensen met een handicap worden gemarginaliseerd", legt Kristen Bottema-Beutel, PhD, een universitair hoofddocent aan de Lynch School of Education and Human Development aan het Boston College, uit.

Bottema-Beutel, de hoofdauteur van de Autisme en volwassenheid artikel, zegt dat voorbeelden verwijzen naar autistische mensen als een "last" of een "ziekte", en wijst erop dat de context waarin woorden worden gebruikt belangrijk is om te bepalen of taal bekwaam is.

Kristen Bottema-Beutel, PhD

Als onderzoekers zich inspannen om te praten, schrijven en communiceren op manieren die niet capabel zijn, zullen ideologieën over autisme veranderen, en dit kan een stap zijn in de richting van het verminderen van de marginalisering van autistische mensen.

- Kristen Bottema-Beutel, PhD

Is taal bekwaam?

Bottema-Beutel en haar co-auteurs geven een aantal vragen die autismeonderzoekers zichzelf kunnen stellen om te bepalen of hun taal bekwaam is (en deze stappen kunnen worden aangepast voor onderzoekers die een reeks handicaps bestuderen).

1. Zou ik deze taal gebruiken als ik in gesprek zou zijn met een autist?
2. Suggereert mijn taal dat autistische mensen inherent inferieur zijn aan niet-autistische mensen of beweren ze dat ze iets fundamenteels missen om mens te zijn?
3. Suggereert mijn taalgebruik dat autisme iets is dat moet worden opgelost, genezen, gecontroleerd of vermeden?
4. Medicaliseert mijn taal autisme onnodig bij het beschrijven van educatieve ondersteuning?
5. Suggereert mijn taal voor leken dat het doel van mijn onderzoek gedragsbeheersing en normalisatie is, in plaats van autistische mensen zoveel mogelijk autonomie en keuzevrijheid te geven als redelijkerwijs mogelijk is?
6. Gebruik ik bepaalde woorden of uitdrukkingen alleen omdat het een traditie is in mijn vakgebied, ook al hebben autistische mensen gezegd dat dergelijke taal stigmatiserend kan zijn?
7. Maakt mijn taalgebruik onnodig ‘andere’ autistische mensen door te suggereren dat kenmerken van autisme geen verband houden met kenmerken van niet-autistische mensen?

Het grotere plaatje

Deze inspanningen maken allemaal deel uit van een veel groter geheel. "Als onderzoekers zich inspannen om te praten, schrijven en communiceren op manieren die niet capabel zijn, zullen ideologieën over autisme verschuiven", zegt Bottema-Beutel. "Dit kan een stap zijn in de richting van het verminderen van de marginalisering van autistische mensen."

Bottema-Beutel wijst erop dat professionals die worden ingezet om autistische mensen te ondersteunen vaak begeleiding krijgen van onderzoekers, die bedoeld zijn om behulpzaam te zijn. Maar het zal niet nuttig zijn voor autistische mensen als het wordt ingebed in, en bestendigt, validistische ideologieën.

Paige Siper, PhD

Het gebruik van bekwame taal ontmenselijkt personen met ASS en suggereert minderwaardigheid, wat kan leiden tot discriminatie. Neurodiversiteit speelt een betekenisvolle rol in de samenleving, en het gebruik van opzettelijke taal om verschillen te beschrijven en uit te beelden is van cruciaal belang om een ​​meer accepterende wereld te creëren.

- Paige Siper, PhD

Zelfs als je geen gewone lezer bent van wetenschappelijk onderzoek, speelt het een cruciale rol in de perceptie van gezondheidsproblemen en neurologische ontwikkelingsstoornissen, zoals autisme, in de reguliere cultuur.

"Het vermijden van bekwame taal bij het rapporteren van onderzoeksresultaten destigmatiseert ASS en bevordert de acceptatie en inclusie van mensen met ASS", zegt Paige Siper, PhD, hoofdpsycholoog bij het Seaver Autism Center for Research and Treatment aan de Icahn School of Medicine op de berg Sinaï.

"Het gebruik van bekwame taal ontmenselijkt individuen met ASS en suggereert minderwaardigheid, wat kan leiden tot discriminatie", vervolgt Siper. "Neurodiversiteit speelt een betekenisvolle rol in de samenleving, en het gebruik van opzettelijke taal om verschillen te beschrijven en uit te beelden is van cruciaal belang om een ​​meer accepterende wereld te creëren."

Nuttige bronnen

• Autism Source, de online bronnendatabase van de Autism Society, is een uitgebreide lijst van aan autisme gerelateerde diensten en ondersteuningen in de Verenigde Staten.
• De Nieuw-Zeelandse website Altogether Autism Information Hub biedt informatie over autisme in alle levensfasen, van de vroege kinderjaren tot de volwassenheid.
• Autism Now, een initiatief van The Arc en The Administration on Intellectual and Developmental Disabilities (AIDD), is een nationaal informatie- en informatiecentrum voor Amerikanen met ASS en hun families.